ครอบครัวอภิพัฒนากับของขวัญที่ได้รับ ทั้ง PDD-NOS. L.D. และAutism
คุณประภา อภิพัฒนา เป็นพยาบาลวิชาชีพก่อนที่จะลาออกมาเป็นคุณแม่เต็มเวลาเพื่อดูแลลูกสองคน คือ คุณธีรัช อภิพัฒนา (นิว) และ คุณวีรยา อภิพัฒนา (วี) ซึ่งปัจจุบันทั้งสองเติบโตบนเส้นทางศิลปะ มีผลงานที่น่าสนใจ
เส้นทางกว่ายี่สิบปีที่อดีตพยาบาลผู้นี้ต้องศึกษาเพิ่มเติมและทุ่มเทลงมือปฏิบัติจริงในภาคสนามยิ่งกว่าการทำงานในโรงพยาบาลใดๆ เมื่อได้ทราบว่าลูกทั้งสองมีภาวะที่ต้องการการดูแลเป็นพิเศษ
ช่องทางสื่อสารที่ติดขัด
การสื่อสารทุกช่องทางส่งผลต่อพฤติกรรมการเรียนรู้ที่สำคัญที่ครอบครัวต้องเผชิญความท้าทายนี้มาตลอด
คุณประภา : “นิว เขาพูดไม่ชัด แรกๆ ผู้เชี่ยวชาญบอกว่าไม่ต้องกังวล แต่แม่ก็กังวล พอเริ่มฝึกพูดต่อเนื่องหลายปีก็พูดเป็นคำๆ ได้ชัด แต่ออกเสียง แม่กน เป็น แม่กง เหมือนคนจีนพูด และไม่ค่อยยอมฝึกกับแม่ อายปิดปาก พอเขามีปัญหาในการสื่อสาร เวลาต้องพูดหลายๆ เรื่องมันจะไม่เชื่อมโยง ปากมันเปล่งเสียงออกมาไม่ได้ตามที่ตั้งใจ ส่วนพฤติกรรมการเรียนรู้มักอยู่ในโลกส่วนตัว เป็นผู้สังเกตการณ์ มองดูอยู่ไกลๆ แล้วค่อยๆ ขยับใกล้เข้ามาเอง ที่ชัดเจนคือจะไม่ยอมทำตามเพื่อน แต่ถ้าพร้อมเมื่อไหร่จะทำเอง (ซึ่งบางเรื่องกินเวลาหลายปี) ตรวจภายหลังพบว่า มี L.D. (Learning Disorder) และ PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder, Not Otherwise Specified) คือมีอาการต่างๆ คล้ายในกลุ่มออทิซึ่มแต่ไม่มากร่วมด้วย เขาก็จะแม่นเรื่องจดจำเวลา การเรียงลำดับ ไม่ชอบการเปลี่ยนเส้นทาง แต่ไม่ถึงขั้นกรีดร้อง เมื่ออธิบายก็ยอมรับ
ส่วนวีไม่มีปัญหาเรื่องการพูด แต่มีภาวะ L.D. เขียนและอ่านหนังสือไม่ได้มาก ทั้งๆ ที่ชอบดูหนังสือมาก ชอบให้อ่านให้ฟังหรือหนังสือที่มีเทปเสียงให้ฟังตาม
จัดทัพ วางเส้นทางใหม่
คุณประภา : เมื่อเราทราบก็ต้องกลับมายอมรับในสิ่งที่เขาเป็น ลบภาพเก่าๆ ในการเรียนของเรา ไม่ไปคาดคั้นเขา การทดสอบไอคิวพบว่ามีความถนัดทางด้านการเรียงลำดับ และ มิติสัมพันธ์ เมื่อรู้ข้อจำกัดเรื่องภาษาของลูก ก็ต้องมาวางเส้นทางการเรียนที่เหมาะสมให้
นิว เขาชอบขุดชอบไดโนเสาร์แต่มีตาบอดสี ทำให้ไม่สามารถเรียนโบราณคดีได้ อีกอย่างภาษาก็ไม่ได้ เวลาทำข้อสอบจะใช้เวลาวาดรูปก่อนแทนโจทย์ วี แทนที่จะคัดคำศัพท์กลับวาดรูปอธิบายความหมายของคำศัพท์ซึ่งเป็นสิ่งที่ยากกว่าสำหรับเรา โชคดีที่มีครูมองเห็นสิ่งเหล่านี้ พอรู้ปัญหาสิ่งที่เราทำได้คือ ช่วยเขาเรื่องทักษะการอ่าน ถ้ารอพึ่งครูอย่างเดียว ไม่มีทางที่ลูกจะอ่านได้ ในท้องตลาดมีแบบฝึกหัดมากมายก็ซื้อและเอามาปรับใช้ในชีวิตประจำวัน เราจะเล่นเกมในรถทุกวัน เกมสระอา สระอี ไล่ต่อคำศัพท์ อย่างเกม ต่อคำ กอไก่ เขียนคำศัพท์เอามาติดบนของใช้ในบ้าน ปัญหาเรื่องการแบ่งคำ ก็เอานิทานร้อยบรรทัดมาลงสีแยกคำให้ เวลาอ่านหนังสือ เอากระดาษมาแปะทีละคำ มันก็ช่วยให้เขามีทักษะการอ่านที่ดีขึ้น
แต่ทักษะการเขียนจะซับซ้อนกว่า เขาไม่ถนัดการเขียนรายงานตามมาตรฐาน แต่จะเขียนสรุปเน้นๆ ได้หน้าเดียว เวลาทำงานกลุ่มเลยรับเป็นมือวาดภาพประกอบ
ไม่ว่าจะเป็นกิจกรรมบำบัด กระตุ้นพัฒนาการต่างๆ เราอย่าหวังแค่ซื้อบริการให้ครูฝึกให้ ควรเข้าใจมันอย่างถ่องแท้แล้วเอามาปรับในชีวิตประจำวัน เช่น ช่องปาก ระบบรับสัมผัสมีความไว ก่อนทานข้าวก็ต้องนวดปาก ฝึกการเขียนผ่านผิวสัมผัสที่ต่างกัน ยังมีกิจกรรม การงานต่างๆ ที่เราพาทำเพื่อช่วยให้ระบบต่างๆ ของเขามีสมดุล อย่าง งานปัก รำมวย ไกวชิงช้า พวกนี้ช่วยได้ทั้งนั้น
ครูฝึกต่างๆ ให้การบ้านมาทำ เราไม่ทำแบบแข็งๆ ให้เสร็จๆ ไป ต้องใช้ สติ ดูว่าอะไรทำได้ อะไรทำไม่ได้ จะปรับยังไง ถ้าเขาทำไม่ได้จริงๆ ก็ต้องปรึกษาผู้เชี่ยวชาญเพิ่ม คนเป็นแม่จะเข้าใจธรรมชาติของลูกมากกว่า ที่สำคัญคือ เราต้องเข้าใจก่อนว่า ทำไปทำไม ?
ไม่มีอะไรง่าย แต่…
คุณประภา : พอขึ้นชั้นมัธยม เรียนแบบคิดเชื่อมโยง ลูกเราลำบากก็ต้องปรับทำ IEP. (Individualized Education Program) ร่วมกับครู ก็ต้องวางเป้าหมายร่วมกันให้ชัดว่าจะพัฒนาจุดใด เพราะมันไม่มีทางได้ทุกอย่าง ถ้าทำข้อสอบแบบมีตัวเลือก เขาทำได้ดีเพราะอ่านมาก แต่ถ้าให้เขียนบรรยายก็ตกม้าตาย เพราะเขาถนัดวาดเป็นภาพ ในกระบวนการเรียนรู้ ผู้สอนจะรู้ว่าลูกเขาเข้าใจ แต่ทำพวกงานเอกสารไม่ได้ จะสื่อสารผ่านการวาดการพูดได้มากกว่าการเขียน เมื่อเข้าใจก็จะปรับวิธีการประเมินผลได้
การเข้าสังคม อยู่กับกลุ่มเพื่อนบางอย่างก็ต้องให้ลูกเรียนรู้ความผิดหวังไป เวลาต้องใช้ชีวิตอยู่กับคนที่เขาแตกต่างจากเรา เราเป็นคนที่คอยปลอบอยู่ด้านหลัง เตือนสติ ให้เขาเห็นความจริง ว่าเรื่องบางอย่างของเราก็แก้ไขไม่ได้ อย่าไปคาดคั้นให้คนอื่นเขาแก้ได้ มนุษย์ก็เป็นอย่างนี้ ไม่มีอะไรที่ได้สมใจทุกเรื่อง
เรามีหน้าที่เป็นผู้คอยแนะนำให้ลูกมีสติ จะใช้ปุจฉา วิสัชนาเยอะ เพราะเขามีปัญหาเรื่องอารมณ์ความรู้สึก เราต้องฝึกอธิบายคำที่ระบุความรู้สึกที่มีความละเอียดอ่อนเหลือเกิน และยังจำเป็นต้องฝึกสื่อสารระดับอารมณ์เหล่านี้ด้วยตัวเองกับเขาด้วย ให้ยอมรับภาวะซึมเศร้าของลูก และอย่าไปซ้ำให้เขาเศร้ามากขึ้น
ความสุขที่แท้จริง
คุณประภา : ทั้งคู่เรียนจบระดับปริญญาแล้วซึ่งไม่ได้เป็นสาระของชีวิต แต่จะมีสัมมาอาชีพได้หรือไม่ต่างหาก โลกเปลี่ยนไปมากแม้คนทั่วไปก็ยังไม่รู้จะเอายังไง มาที่เด็กของเรากลับมาดูว่าทำอะไรได้ก็ไปสนับสนุนให้เขาทำได้ มีความสุขจากการทำงาน ในเรื่องการลงทุนการจัดการก็ต้องมีคนช่วยเพราะเถียงกับใครก็คงไม่ทัน เราก็คงต้องจัดสังคมที่ปลอดภัยให้พอสมควร ปลูกฝังเขาใช้ให้น้อยๆ อาหารแพง อาหารถูก อิ่มอร่อย มีความสุขเหมือนกัน ความสุขไม่จำเป็นต้องใช้เงินมาก เชื่อมรากของชีวิตให้เห็นปรัชญาชีวิตของความสุขในสิ่งเล็กๆ เราเตรียมสำรองให้แต่ละเดือนขั้นต่ำไว้ ถ้าเขาหาเพิ่มได้ก็เป็นโบนัส ก็ต้องหาคนที่ไว้ใจได้ช่วยการจัดการ
เคยมีสื่อเคยมาสัมภาษณ์เสร็จ ถามว่าจะนำไปออกอากาศ ต้องเบลอหน้าไหม ?
วีเขาตอบว่า “ไม่ต้องเบลอค่ะ หนูไม่อาย”
มันสำคัญตรงที่ เราสอนให้เขารู้จักตัวเองไหม รู้ข้อจำกัด รู้ศักยภาพ
เขาไม่ใช่คนพิการ เขาทำงานบางอย่างได้ดี แต่บางอย่างก็ทำไม่ได้
การยอมรับตัวเองอย่างที่เป็น เขาจะรู้ว่าควรอยู่ตรงไหน ทำอะไร
ขอขอบคุณ คุณประภา อภิพัฒนา และครอบครัว
ถ่ายภาพโดย ศุภจิต สิงหพงษ์
Beam Talks คือ ความตั้งใจสร้างพื้นที่ส่องแสงศักยภาพของบุคคลที่มีความต้องการพิเศษและครอบครัว ผ่านการสื่อสารออนไลน์ ซึ่งเป็นหนึ่งใน โครงการนักสื่อสารสร้างสรรค์บันดาลใจ : สื่อเป็นโรงเรียนของสังคมแห่งการเรียนรู้ โดยได้รับทุนสนับสนุนจากสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ ภายใต้แผนงาน สื่อศิลปวัฒนธรรมสร้างเสริมสุขภาพ
