ทุกคนมีสิทธิที่จะใช้ชีวิต
แต่จะทำให้สิทธินั้นไม่เป็นแค่กฎหมายในกระดาษได้อย่างไร
สวัสดีผองเพื่อน!
ผมขอกล่าวต้อนรับพวกคุณในเมืองเยคาเตรินบุร์ก เนื่องในงานเปิดการประชุมสภาผู้พิการนานาชาติ ครั้งที่ 1
ผมเห็นว่าการประชุมหารือของพวกคุณซี่งได้อุทิศให้กับประเด็นสำคัญที่ว่าด้วยการยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้มีความพิการนั้น เป็นงานกิจกรรมยิ่งใหญ่ที่มีความสำคัญยิ่งในระดับสาธารณะ และเป็นการสร้างผลงานที่สำคัญต่อการแก้ปัญหาหลายประการที่เกี่ยวข้องกับปัจจัยที่จำเป็นต่อผู้พิการ ทั้งในแง่การงานอาชีพ ความคิดสร้างสรรค์ที่จะช่วยเติมเต็มและใช้ชีวิตที่ตื่นตัวได้ แน่นอนว่าในเวทีการประชุมสภาฯ ครั้งนี้ยังเปิดโอกาสให้พวกคุณแบ่งปันประสบการณ์ ถกประเด็นความคิดที่เปี่ยมความหวัง และยังได้เรียนรู้บทเรียนความสำเร็จและเทคโนโลยีช่วยเหลือใหม่ๆ อีกด้วย
ผมมั่นใจว่าการพบปะของพวกคุณครั้งนี้จะให้ผลดี ก่อเกิดคำแนะนำที่มีประโยชน์ อีกทั้งเสริมสร้างเครือข่ายมนุษยธรรมทั้งในระดับนานาชาติและการปฏิสัมพันธ์ในปัจเจกบุคคลให้แข็งแกร่งยิ่งขึ้นไป
ขอให้พวกคุณประสบความสำเร็จด้วยดี
วลาดิเมียร์ ปูติน
ทำไมต้องมีสภาคนพิเศษ ?
แม้ในประเทศที่มีความก้าวหน้าเกี่ยวกับสวัสดิการดูแลคนพิเศษ ก็ยังมีคำถามว่าผมบ้าหรือเปล่า ? ทำไมต้องทำงานประชุมสภาคนพิเศษ เขาไม่เข้าใจภาษาซักคำ คนพวกนี้ไม่ได้ต้องการการประชุมแบบนี้หรอก และคนพิเศษมักถูกแยกออกมาอยู่ในสถาบันต่างๆ – โทมัส เคราซ์
การประชุมสภาคนพิเศษริเริ่มโดยคุณโทมัส เคราซ์ (Thomas Kraus) อดีตผู้อำนวยการชุมชนบำบัดสำหรับผู้ใหญ่ที่มีความต้องการพิเศษแนวมนุษยปรัชญา ณ เมืองเบอร์ลิน ประเทศเยอรมนี คุณโทมัสและกลุ่มเพื่อนได้ริเริ่มเตรียมงานการประชุมสภาคนพิเศษในภาคพื้นยุโรปมาตั้งแต่ปี ค.ศ.1996 (พ.ศ.2539) และขยายการประชุมสภาคนพิเศษขึ้นในประเทศต่างๆ รวมทั้งประเทศไทย ด้วยมีวัตถุประสงค์ เพื่อต้องการสร้างพื้นที่การแลกเปลี่ยนเรียนรู้ระหว่างบุคคลที่มีความต้องการพิเศษ สร้างโอกาสให้บุคคลที่มีความต้องการพิเศษได้รับการพัฒนาคุณภาพชีวิต ตลอดจนสร้างความรู้ความเข้าใจแก่สังคม
คุณโทมัส เคราซ์ เดินทางมาประเทศไทยเพื่อร่วมจัดการประชุมสภาคนพิเศษทุกครั้ง และในปีพ.ศ.2561 ประเทศไทยจัด การประชุมสภาคนพิเศษขึ้นเป็นครั้งที่ 4 ซึ่งได้จัดอย่างต่อเนื่องมาตลอดระยะเวลา 8 ปี นับว่าไทยเป็นประเทศนำร่องในเอเซียและจะเป็นจุดที่เชื่อมโยงและขยายไปยังประเทศเพื่อนบ้านต่อไป
เป้าหมายและวิธีคิดของคุณโทมัสผู้ริเริ่มจัดงานจึงน่าสนใจเป็นอย่างยิ่ง
คุณโทมัส : เวลาผมเดินทางมาเมืองไทย ผมจำเป็นต้องปรับตัวทั้งสภาพอากาศ ภาษา จะว่าไปอยู่ที่นี่ผมก็กลายเป็นคนที่มีความต้องการดูแลเป็นพิเศษ แต่ทำไมผมจึงไม่รู้สึกแปลกแยก เราทุกคนก็มีโอกาส ช่วงเวลาในชีวิตที่จะมีประสบการณ์หรืออยู่ในภาวะแบบนี้ เราทำอย่างไรจึงจะอยู่กับภาวะพิเศษนี้ได้
ผมไม่เชื่อเรื่องความบังเอิญแต่มันเป็นเส้นทางชีวิตมากกว่า ในวัยเด็กผมเกลียดโรงเรียน ผมชอบปีนป่าย ชอบธรรมชาติ โรงเรียนเป็นเรื่องน่าเบื่อมาก จนกระทั่งได้เรียนในโรงเรียนวอล์ดอร์ฟ (การศึกษาแนวมนุษยปรัชญา ในประเทศเยอรมัน) ต่อมาผมอยากเป็นครู แต่ที่สุดผมได้เข้ามาทำงานในชุมชนที่ดูแลผู้ใหญ่พิเศษในเบอร์ลินซึ่งเป็นบุคคลพิเศษอาการหนักที่ต้องการการดูแลตลอดเวลา
นั่นเป็นครั้งแรกที่ได้ปฏิสัมพันธ์กับคนพิเศษ การที่ผมได้ใช้ชีวิตอยู่กับพวกเขาทำให้ทัศนคติของผมเปลี่ยนแปลง มีมุมมองที่แตกต่างไปอย่างสิ้นเชิง คือการก้าวผ่านการมองที่ติดอยู่เพียงภาพลักษณ์และพฤติกรรมภายนอก เป็นการมองเห็นสิ่งที่อยู่ภายในของพวกเขา คือดวงจิตของมนุษย์ที่เหมือนเราทุกคน
เมื่อยี่สิบปีก่อนที่เบอร์ลิน ประเทศเยอรมัน ก่อนที่เริ่มมีการเคลื่อนไหวเกี่ยวกับบุคคลที่มีความต้องการพิเศษ แน่นอนที่นั่นมีทั้งระบบและสวัสดิการ สถาบันต่างๆ ดูแลบุคคลที่มีความต้องการพิเศษอยู่แล้ว แต่จากการทำงานต่อเนื่องมาเป็นสิบปี ผมพบว่ามีบางอย่างที่ควรเปลี่ยนแปลง พ่อแม่ผู้ดูแลผู้เชี่ยวชาญต่างจัดสรรสิ่งต่างๆ ที่คิดว่าดี เหมาะสมสำหรับพวกเขา แต่สิ่งสำคัญคือ
พวกเขาลืมถาม
ความต้องการที่แท้จริงของคนพิเศษ
ผมจึงเกิดคำถามที่ว่า แล้วทำไมเราไม่ถามความต้องการจากพวกเขาโดยตรงล่ะ ว่าเขาต้องการใช้ชีวิตอย่างไร ต้องการอะไร อยากทำอะไร โดยไม่มาคิดแทนว่าอะไรคือสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับเขา ผมจึงริเริ่มจัดการประชุมสภาคนพิเศษขึ้น เพื่อเปิดโอกาสให้คนพิเศษได้พูดได้ออกเสียง และถามว่าพวกเขาต้องการอะไร
ในปีค.ศ.1998 (พ.ศ.2541) จึงเกิดการประชุมสภาคนพิเศษในยุโรปขึ้นเป็นครั้งแรกในประเทศเยอรมัน ตอนนั้นผู้คนในสังคมรวมทั้งผู้คนรอบตัวคนพิเศษหลายคนต่างมีความกังวลว่าจะเกิดอะไรขึ้นถ้ามีคนพิเศษมารวมกันกว่า 500 คน ก็มีแต่คนพิเศษที่มาร่วมงานเท่านั้นที่ไม่ได้รู้สึกกังวลเช่นนั้นเลย เมื่อถึงท้ายงานพวกเขาต่างยกมือและร้องบอกว่า พวกเราอยากกลับมาอีกในครั้งต่อไป…
เชื่อมโยงคนพิเศษทั่วโลก
คุณโทมัส : ผมจัดการประชุมครั้งต่อมา ในประเทศต่างๆ ของยุโรป ซึ่งการจัดงานทุกครั้งเราไม่ได้มีองค์กรเข้ามาช่วยจัดการ แต่เกิดขึ้นด้วยแรงของอาสาสมัครทั้งหมดที่อยากทำงานให้คนพิเศษ การประชุมได้รับความสำเร็จอย่างดี ที่ยุโรปเราจะจัดการประชุมฯ กันทุกๆ 3 ปี
เมื่อการจัดงานในยุโรปผ่านไปหลายครั้ง ผมคิดว่าคนพิเศษทั่วโลกจะเข้าถึงงานอย่างนี้ได้ยากเพราะต้องเดินทางไกล ผมต้องการทำงานในระดับสากลมากขึ้นจึงตัดสินใจออกเดินทางมาหาพวกเขาเอง ผมเสาะหาคนที่สนใจร่วมจัดงานพยายามติดต่อคนที่เกี่ยวข้องกับคนพิเศษทั่วโลก
จนได้จัดงานที่เซาเปาโล ประเทศบราซิล ผู้คนที่มาร่วมงานมีฐานะยากจนทั้งยังต้องฝ่าการจราจรที่แย่เสียยิ่งกว่ากรุงเทพฯ แต่คนพิเศษที่มาร่วมงานครั้งแรกนี้ต่างอยากให้มีการประชุมร่วมกันอีก ดังนั้นทุกๆ เดือนตลอดระยะเวลา 9 ปีที่ผ่านมา พวกเขายังพบปะประชุมกันอย่างต่อเนื่องโดยไม่ได้มีผู้จัดงานให้แต่อย่างใด
จากแอฟริกาใต้ มาถึงเอเชียผมมีโอกาสเริ่มต้นที่ ประเทศไทย มีคนตอบรับเป็นผู้ร่วมจัดคือ คุณอัญชนา สุนทรพิทักษ์ (ครูอุ๊) สิ่งที่น่าสนใจในการทำงานของผมคือ การจัดประชุมในทุกๆ ประเทศ ผมเริ่มต้นด้วยคนที่สนใจจริงๆ แม้เพียงแค่คนเดียว แต่จากนั้นเขาก็ไปหาเพื่อน ทำให้มีคนใหม่ๆ เพิ่มเข้ามาเรื่อยๆ และขยายต่อไปได้ในระดับประเทศ เช่นในการประชุมครั้งต่อมาของบราซิลมีคนพิเศษจากประเทศใกล้เคียง เช่น อาร์เจนติน่า โคลัมเบีย เข้ามาร่วมด้วย และการประชุมในประเทศไทยครั้งนี้มีเพื่อนบ้าน อย่างเวียตนาม และ สปป.ลาว มาร่วม ซึ่งหลังจากนี้พวกเขาก็จะไปริเริ่มจัดในประเทศของเขาบ้าง
ปี ค.ศ.2017 (พ.ศ.2560) คุณโทมัสได้จัดการประชุมสภาคนพิเศษโลกครั้งแรกขึ้นในรัสเซีย รวมคนพิเศษกว่า 714 คน จาก 34 ประเทศ ทั่วโลก ณ เมืองเยคาเตรินบุร์ก ถือเป็นการรวมตัวครั้งใหญ่ที่สร้างการรับรู้เรื่องคนพิเศษแก่สังคม การจัดงานครั้งนี้มีสารจากประธานาธิบดีวลาดิเมียร์ ปูติน กล่าวต้อนรับ สื่อมวลชนต่างให้ความสนใจ มีผู้เข้าร่วมพิธีเปิดการประชุมสภาฯ ราว 1,300 คน โดยยังมีผู้คนอีก 3,500 คน ชมพิธีเปิดผ่านสื่อออนไลน์ ในงานมีจิตอาสากว่า 200 คน มีคนพิเศษที่ต้องใช้วีลแชร์แต่สามารถขึ้นไปแสดงร่วมกันบนเวทีได้อย่างอัศจรรย์ รวมทั้งมีตัวแทนคนพิเศษจากประเทศไทยพร้อมด้วยผู้ดูแลและภาคเครือข่ายต่างๆ ไปร่วมงานด้วย 10 คน และงานครั้งนี้ยังมีคนพิเศษเป็นผู้ร่วมจัดงานอีกด้วย
คุณโทมัส : การจัดงานไม่ได้เปลี่ยนแปลงเฉพาะคนพิเศษ ผู้ดูแลหรือผู้ที่เกี่ยวข้องเท่านั้น แต่ได้เปลี่ยนแปลงสังคมด้วย แน่นอนการเดินทางมารัสเชียนั้นไม่ใช่เรื่องง่ายมีอุปสรรคมากมาย แต่หากเราไม่พยายามก้าวข้ามอุปสรรคความท้าทายเหล่านี้ เราไม่มีทางที่จะจัดการประชุมสำคัญที่จะทำให้โลกนี้ดีขึ้น
ปณิธานการประชุมสภาคนพิเศษโลก ครั้งที่ 1
ผู้เข้าร่วมการประชุมสภาผู้พิการนานาชาติครั้งที่ 1 ขอแสดงความขอบคุณต่อเมืองเยคาเตรินบูร์กซึ่งเป็นสถานที่จัดการประชุมสภา รวมไปถึงบุคลากร สมาคมทั้งหลายที่มีส่วนร่วมในการจัดการประชุมสภาฯ ครั้งนี้ โดยพวกเขานั้น
1. เห็นด้วยว่าการประชุมสภาฯ ครั้งนี้ได้กลายเป็นตัวอย่างการนำหลักการสิทธิมนุษยชนของผู้มีความพิการจากองค์การสหประชาชาติ มาปฏิบัติโดยสำเร็จลุล่วง ผ่านการริเริ่มโดยพลเมืองและได้รับการสนับสนุนจากชุมชน ภาคธุรกิจ และรัฐบาล
2. เห็นด้วยว่างานประชุมสภาฯ ครั้งนี้ได้บ่งชี้ถึงทิศทางการเปลี่ยนแปลงบทบาทของผู้มีความพิการในโลกสมัยใหม่ไปในทางที่ดี งานและกิจกรรมต่างๆ เปิดโอกาสให้ผู้พิการได้มีส่วนร่วมเชิงรุกมากขึ้นอย่างกว้างขวางทั้งทางสังคม วิชาชีพ และกระบวนการทางวัฒนธรรม
3. เห็นด้วยว่ารูปแบบของการประชุมสภาได้สร้างบริบทที่ปลุกการตระหนักรู้ถึงศักยภาพเชิงสร้างสรรค์ของบุคคล และยังจุดประกายสร้างความแข็งแกร่งภายในแก่ปัจเจกอีกด้วย
4. ดำเนินการนำข้อตกลงขององค์การสหประชาชาติในเรื่องสิทธิมนุษยชนของผู้มีความพิการและการสร้างสังคมเชิงผนวกเป็นเครื่องมือในการประชุมสภาฯ ระดับอื่นๆ ต่อไป
5. สนับสนุนการพัฒนาสังคมเชิงผนวกให้เกิดปฏิบัติการแบบมีส่วนร่วมในมิติอันหลากหลายทั้งทางสังคม เศรษฐกิจ การงานอาชีพ และวัฒนธรรม
6. ระดมความร่วมมือระหว่างผู้ที่มีความพิการทุกรูปแบบและองค์กรของพวกเขา เพื่อสร้างและส่งเสริมสังคมเชิงผนวกต่อไป
ที่มา : First World Congress Resolution
Social Arts : ศิลปะการขับเคลื่อนสังคม
ในการประชุมฯ แต่ละครั้งเป็นทั้งการเปิดรับความหลากหลายและสร้างประสบการณ์ที่ช่วยเชื่อมโยงการสื่อสารระหว่างผู้คนให้มีรอยยิ้มและความสุขได้ ผู้ร่วมการประชุมหลายคนอาจไม่เคยมีประสบการณ์แบบนี้เลย
คุณโทมัส : เราใช้งานศิลปะขับเคลื่อนทางสังคมเพื่อคนพิเศษ (social arts) ในงานประชุมฯ คนพิเศษจะได้ทำงานศิลปะร่วมกัน ทั้งงานเพ้นท์ งานปั้น ฯลฯ เราจัดให้มีการแสดงหรืองานสังสรรค์ทางวัฒนธรรม เป็นงานที่สร้างความสัมพันธ์ทางสังคมให้กับคนพิเศษที่มาร่วมงาน และทุกๆ การประชุมจะมีเวทีเสวนาที่คนพิเศษจากหลากหลายประเทศได้ร่วมแลกเปลี่ยนกันประสบการณ์ในการดำเนินชีวิต
Extra Ability
คุณโทมัส : เหมือนที่ผมบอกคุณแต่แรกว่าผมแตกต่างจากทุกคนที่นี่ เพราะผมไม่เข้าใจภาษาไทย แต่ผมไม่รู้สึกว่าถูกแยกออกไป ทุกคนต้องการได้รับการยอมรับเหมือนบุคคลทั่วไปคนหนึ่ง งานของผมจึงต้องการสร้างความตระหนักรู้จากสังคมว่าทุกคนมีส่วนร่วม แต่ละคนล้วนมีความต้องการพิเศษในบางสถานการณ์ แต่ทุกคนก็ต้องการการยอมรับและมีส่วนร่วม เราจึงจำเป็นต้องถามความต้องการจากพวกเขา
บุคคลพิเศษส่วนใหญ่เขารับรู้อยู่แล้วว่า
ตัวเองต่างจากคนอื่น
แต่นั่นเป็นแค่ ส่วนเดียว ของภาพใหญ่
เพราะขณะเดียวกันเขาก็มีความสามารถในด้านอื่นๆ ถ้าเราไปเพ่งเฉพาะความบกพร่อง นั่นคือการไปลดทอน ไม่ได้มองภาพจริงทั้งหมด เราควรเปลี่ยนทัศนคติมองไปที่ความสามารถของเขาแต่ละคน
เรามองความพิการว่าเป็นข้อบกพร่อง หรือเรามองเห็นว่ามันเป็นแค่ส่วนหนึ่งของความจริงทั้งหมด
สิ่งสำคัญที่สุด คือ อะไรคือภาพของความเป็นมนุษย์ที่แท้จริง ทุกคนมีความพิเศษ แม้แต่คนพิเศษขั้นรุนแรงที่ไม่สามารถทำอะไรได้ ซึ่งคนรอบข้างต้องดูแล นั่นหมายถึงครอบครัวต้องเปลี่ยนแปลงการใช้ชีวิต เช่นเดียวกับ ในโรงเรียน และ สังคม เขาสร้างการเปลี่ยนแปลงที่ดีในสังคมนี้ คือ บอกให้เราเรียนรู้ที่จะ ทำดีต่อกัน ดูแลกัน
คนพิเศษเกิดขึ้นมาเพื่อ
ปลุกความเป็นมนุษย์ที่แท้จริง
ในพวกเราทุกคน
ใครๆ ก็พูดว่าทุกคนมีสิทธิที่จะใช้ชีวิต แต่จะทำให้สิทธินั้นเป็นจริงได้อย่างไร ที่ไม่เป็นเพียงกฎหมายที่อยู่แต่ในกระดาษเท่านั้น ข่าวดีก็คือ คนพิเศษมาสู่โลกนี้เพื่อเปลี่ยนให้สังคมไปสู่สิ่งที่ดีกว่า โดยไม่ต้องผ่านกฎหมาย ข้อกำหนดต่างๆ แต่สังคมได้เปลี่ยนแปลงไปในทางที่ดีขึ้น พวกเขาคือมืออาชีพในการเปลี่ยนแปลงสังคม
สมัยก่อนมองว่าการมี Disability น่าอับอายแต่ผมมองว่าเป็น Extra ability คือเป็นผู้มาเปลี่ยนแปลงสังคม
เขาคือของขวัญ ไม่ใช่ ความขาด ความพิการ
ขอขอบพระคุณ
ภาคีเครือข่ายการศึกษาเพื่อการเยียวยา ผู้จัดงานสภาคนพิเศษ ก้าวไปด้วยกัน
ข้อมูลและภาพประกอบจาก http://socialartist.events/ และ http://kongress2017.ru/home/
ภาพในประเทศไทย ถ่ายโดย ศุภจิต สิงหพงษ์
บทความประกอบแปลโดย ธรรมชาติ จันทพลาบูรณ์
เรียบเรียงเนื้อหาโดย กองบรรณาธิการ Beam Talk
Beam Talks คือ ความตั้งใจสร้างพื้นที่ส่องแสงศักยภาพของบุคคลที่มีความต้องการพิเศษและครอบครัว ผ่านการสื่อสารออนไลน์ ซึ่งเป็นหนึ่งใน โครงการนักสื่อสารสร้างสรรค์บันดาลใจ : สื่อเป็นโรงเรียนของสังคมแห่งการเรียนรู้ โดยได้รับทุนสนับสนุนจากสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ ภายใต้แผนงาน สื่อศิลปวัฒนธรรมสร้างเสริมสุขภาพ