คุณแม่ของสองหนุ่มออทิสติกเล่าถึงเส้นทางที่แตกต่าง เติบโต เป็นธรรมดา
ย้อนไปหลายสิบปีก่อน ในวันที่สื่อออนไลน์ยังไม่แพร่หลาย ไม่มีคลิปสอนการกระตุ้นพัฒนาการ ฝึกพูด ไม่มีบทความแปลเพื่อให้ความรู้และความเข้าใจ ครอบครัวสารภี อาศัยอยู่ในจังหวัดเชียงรายมีโอกาสต้อนรับสมาชิกที่มีภาวะออทิซึ่มถึงสองคน มีเพียงความเข้มแข็งของสถาบันครอบครัวเท่านั้นที่ช่วยโอบอุ้มเกื้อหนุนสร้างสองหนุ่มออทิสติกให้เติบโตงดงามตามธรรมชาติของเขา
วันนี้เรานั่งคุยกับคุณดวงใจ สารภี (แม่นาย) คุณแม่ของ คุณภาสกร (สิงห์) อายุ 31 ปี และ คุณวสุ (เอิธ)อายุ 25 ปี ท่ามกลางครอบครัวของเด็กๆ ที่มีภาวะหลากหลายอีก 15 ครอบครัว พวกเขารวมตัวกันทุกวันหยุดเพื่อไปทัศนศึกษากับสมาคมพัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติก เชียงราย เสียงร้องอื้ออึงของเด็กๆ ที่ยังสื่อภาษาได้ไม่ชัดเจน บางคนวิ่งวนด้วยความตื่นเต้น ไม่ได้เป็นอุปสรรคในการพูดคุยแต่อย่างใด เพราะทุกคนรู้ว่าเป็นธรรมชาติของพวกเขา และเชื่อมั่นว่าสิ่งที่ทุกครอบครัวลงมือทำให้ลูกในวันนี้ ย่อมผลิดอกออกผลแน่นอน ดั่งเช่นเรื่องราวของครอบครัวสารภี
แบบทดสอบแรก
ครอบครัวสารภี มีโอกาสรู้จักคำว่า ออทิสติก ครั้งแรก เมื่อคุณสิงห์ลูกคนที่สองอายุ 4 ขวบ ในยุคนั้นโรงพยาบาลยุวประสาทไวทโยปถัมภ์ สมุทรปราการ คือสถานบำบัดรักษาที่มีแพทย์ผู้เชี่ยวชาญที่สุด แต่พวกเขาอยู่ที่เชียงราย สิ่งครอบครัวสารภีลงมือทำคือ …
คุณดวงใจ : คุณพ่อ (คุณประสิทธิ์ สารภี) พาสิงห์เข้ากรุงเทพฯ เราไม่มีบ้านที่นั่นหรอกค่ะก็ต้องไปหาที่พักเช่าอยู่ไป ส่วนแม่ก็ต้องอยู่เชียงรายเลี้ยงลูกสาวคนโต คุณพ่อรับราชการทำเรื่องขอย้ายจากเชียงรายไปช่วยราชการที่กรมการฝึกหัดครู กระทรวงศึกษาธิการ เพื่อที่พอเลิกงานแล้วไปรับสิงห์ที่โรงพยาบาล เขาจะสอบถามพยาบาลว่าแต่ละวันสอนอะไรไปบ้าง จดไว้เพื่อเอามาสอนสิงห์ตัวต่อตัวทุกวัน ตอนนั้นต้องสอนทุกอย่าง ฝึกสบตา เดินสับขาก็ไม่เป็น …ฯลฯ เขาฝึกลูกตั้งแต่ตื่นนอนจนลูกเข้านอน ทุกช่วงเวลาของเขาคือฝึกลูกหมดเลย
ถ้าลำพังเอาลูกไปฝากหมอ ตัวเองไปทำงานกลับมาแค่รับกลับบ้าน ทำแบบนั้นเท่ากับผลักภาระให้หมอ ก็มีตัวอย่างให้เห็นด้วยว่าเด็กไม่เกิดการเปลี่ยนแปลง แต่เขาไปอยู่ที่นั่น 2 ปี สามารถเอาลูกกลับมาเรียนร่วมที่เชียงรายได้ พี่ก็ถ่ายทอดบทเรียนนี้ให้ครอบครัวอื่นๆ ฟังว่าเราอย่าหวังว่าเอาลูกไปหาหมอฝึกพูด แล้วลูกเราจะพูดได้แน่นอน ไม่ใช่ ตัวเราต้องช่วยลูกด้วย
เราไม่รู้หรอกว่าวันไหนลูกจะพูดได้ แต่เราต้องช่วย
สิงห์ อยู่ที่กรุงเทพฯ กับคุณพ่อถึง 7 ขวบก็กลับมาเรียนร่วมที่โรงเรียนบ้านดู่สหราษฎร์พัฒนาคาร เขาก็พร้อมเลยเก่งคณิตศาสตร์ ที่มีปัญหาคือ ทำสอบเสร็จก่อนคนอื่นก็จะกวนเพื่อน ครูก็ให้ไปเป็นผู้ช่วยครู เขาโชคดีที่รับการกระตุ้นได้ดี กลับมาเจอครูประจำชั้นมีอายุที่ใจดีหาทางส่งเสริมจุดเด่น เช่น ส่งเป็นตัวแทนโรงเรียนไปแข่งคณิตศาสตร์ ส่วนปัญหาเรื่องอารมณ์บางครั้งเพื่อนล้อเขาก็ยังคุมไม่ค่อยได้ แต่ก็ไม่ได้ทำอะไรใคร ที่นี่มีคุณครูดูแลนักเรียนที่มีความต้องการพิเศษหลากหลายก็มีความเข้าใจ
มาถึงมัธยมการเรียนอยู่ในระดับปานกลางจนจะเข้ามหาวิทยาลัยเพื่อนเขาช่วยเทียบคะแนนให้ว่าไปสอบที่ไหนได้บ้าง เขาเลือกเรียนวิศวกรรมคอมพิวเตอร์ มหาวิทยาลัยนเรศวร วิทยาเขตพะเยา เราก็ตามใจปล่อยให้ไปเรียน ต้องอยู่หอใน ไปขอคุยกับอาจารย์ที่เป็นกิจการนักศึกษาว่าลูกเราเป็นเด็กพิเศษ เขาก็ช่วยเหลือ ดูแลให้ กิจกรรมว๊ากน้องไม่เข้าก็ได้ ….
สิงห์โตขึ้นมาเป็นคนเงียบๆ ไม่คุยอะไรกับใครเท่าไหร่ แต่ก็ไม่มีปัญหากับใคร ตอนนี้แม่ยังดูแลเรื่องการมองโลก คือเราใส่หัวเขาไว้เยอะว่าต้องระวังนั่น ระวังนี่ เขาอาจมองอะไรติดลบหน่อยๆ พยายามแก้จุดนี้ กลัวเขาจะวิตกกังวล เครียดมากเกินไป เพราะเขาเคยทำแบบสำรวจของมหาวิทยาลัยเรื่องความสุขคะแนนตกไปที่กลุ่มมีปัญหา เขาคิดว่าเขาอยู่ตัวเดียว เราก็กลัวจะมีปัญหาจริง ดังนั้นเดิมกลับบ้านมาเขาจะทำอะไรก็ตามใจ เดี๋ยวนี้ก็เรียกมาพูดคุยทุกวันให้เขารับรู้ว่ามีพ่อแม่นะ มีปัญหาอะไรก็คุยได้ ระยะหลังมานี่ก็สดใสมากขึ้น
จนถึงวันนี้เขาเรียนจบปริญญาโทและทำงานแล้ว แม่คิดว่าเขาเอาตัวรอด และใช้ชีวิตอิสระได้ (อ่านเรื่องของคุณสิงห์)
ทำแบบฝึกซ้ำ
หลังจากทิ้งช่วงห่างจากคุณสิงห์ถึง 7 ปี แม้ว่าแพทย์ไม่สามารถยืนยันว่าหากมีลูกอีกคนจะมีภาวะออทิซึ่มหรือไม่ แต่ครอบครัวสารภีก็ตัดสินใจมีสมาชิกเพิ่มอีกหนึ่งคน คือ คุณเอิธ
คุณดวงใจ : เราอยากมีคนช่วยกันดูแลลูกไง ซึ่งตอนเล็กๆ เอิธมีอาการน้อยดูไม่ออก แต่พอเข้าอนุบาลเริ่มแยกตัว 4 – 5 ขวบ เริ่มถดถอยก็รู้แล้ว แต่ ไม่เป็นไร เราสู้ได้ มองว่าเขาเป็นน้อยกว่าพี่สิงห์ตอนเด็กตั้งเยอะ ก็ช่วยกันฝึกเอง พ่อเขาสอนทั้งดนตรี ว่ายน้ำ อยู่โรงเรียนเขาไม่ได้มีปัญหาทางพฤติกรรมอาจจะแยกตัวบ้าง แต่เรื่องการเรียนเขาช้า งานค้างและไม่ยอมเขียน จนถึงป.6 แม่มาเจอชมรมผู้ปกครองออทิสติก เชียงราย (ปัจจุบันคือ สมาคมพัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติก เชียงราย) ก็เริ่มพาเขามาที่นี่ช่วงวันหยุด คุณครูอ้อย (คุณปิยะนุช ชัชวรัตน์) สอนเอิธและให้การบ้านแม่ไปทำต่อด้วย เช่น วิธีการอ่านหนังสือนิทาน ฝึกเขียนบันทึกประจำวัน ฯลฯ ก็ทำควบคู่ไป วันธรรมดาก็ไปโรงเรียน แม่ก็ฝึกไปทำไปแบบไม่เห็นอนาคต ไม่รู้ว่าจะดีขึ้นตอนไหน
เอิธจบม.3 ได้เกรดเฉลี่ยแค่ 1.04 ผ่านอยู่วิชาเดียว ตอนนั้นแม่เป็นครูสอนอยู่โรงเรียนพาณิชการเชียงราย เห็นว่าเอิธชอบเลขก็ให้เข้าไปเรียนบัญชี คิดแค่ว่าถ้าเรียนไม่ได้อย่างน้อยก็อยู่ใกล้ๆ แม่
ปรากฏว่าพลิกผันผลการเรียนดีขึ้นมาก เอิธเรียนจนจบประกาศนียบัตรวิชาชีพชั้นสูง (ปวส.) สาขาการบัญชี วิทยาลัยอาชีวศึกษาพณิชการเชียงราย ด้วยเกียรตินิยมอันดับ 2 แม่คิดว่าคงเป็นจังหวะความพร้อมของเขา เอิธมีความจำดีอยู่แล้วพอเราช่วยกระตุ้น ช่วยเติมไปเรื่อยๆ ตามที่ไปเรียนกับครูอ้อยมา สอนอ่าน สอนเขียนไปไม่หยุด
เส้นทางอาชีพนี่แม่คิดว่าถ้าจบบัญชีแล้วไปทำบัญชีด้วยความซื่อของเขาอาจต้องเป็นหนี้เป็นสินตาย เพราะลูกเราไม่ทันคน อาจถูกชักจูงให้เสียหายได้ ปัจจุบันเอิธทำงานเป็นเจ้าหน้าที่ห้องสมุดมหาวิทยาลัยราชภัฏ เราก็ยังช่วยดูแล และให้เขามาร่วมกิจกรรมที่คุณครูอ้อยจัดอยู่เรื่อยๆ เพื่อให้มีประสบการณ์ทางสังคมเพิ่มเติม (อ่านเรื่องของคุณเอิธ)
ถอดบทเรียน
ปัจจัยความสำเร็จของครอบครัวสารภี
- ครอบครัวเรายอมรับก่อนว่า เราเจอปัญหานี้เมื่อยอมรับได้ก็หันหน้ามาคุยกัน พยายามให้กำลังใจกัน ไม่โทษกัน หรือหาคนรับผิดชอบ เช่น ฝั่งเธอหรือฉันใครที่มีพันธุกรรมนี้
- เมื่อยอมรับแล้วเราก็พัฒนา ใครช่วยอะไรได้ก็ทำ พ่อเขายอมเสียสละที่ทำเรื่องขอย้ายตัวเองไปประจำที่กรุงเทพฯ อยู่ทางนี้เราก็เลี้ยงอีกคน แม่ชื่นชมว่าพ่อยอมทุ่มเทให้ลูก ถ้าเขาบอกว่าไม่ใช่เรื่องของฉัน เธอเป็นแม่เธอก็รับภาระไปสิ คงแย่ นี่เขาบอกไม่เป็นไร เราสู้ด้วยกัน
- การแก้ไขปัญหาไม่ต้องมองไกลเอาแค่ปัจจุบัน เราอยู่ตรงนี้ก็ทำให้ดีที่สุด คือ ทำทุกวัน ทำตรงนี้ให้ดีผลเราก็คิดเอาเองว่ามันก็คงจะดี เพราะเราทุ่มเทแล้ว
- เรามีความหวัง แต่ไม่กล้าหวังมากว่าจะดีเลิศ และถ้าไม่ดีก็ไม่เป็นไร เพราะเรายอมรับแล้ว
- การได้รวมกลุ่มกับครอบครัวอื่นๆ ช่วยฟื้นฟูจิตใจเราให้หายเศร้าว่าไม่ได้มีเราคนเดียวนะ ใครทำอะไรแล้วได้ผล ก็แบ่งปัน แนะนำกัน เป็นกำลังใจให้กัน
- พอลูกเริ่มช่วยเหลือตัวเองได้เองก็ต้องปล่อยและสอนทักษะชีวิตการดูแลตัวเอง เผื่อวันที่เราไม่ได้อยู่กับเขาแล้ว
ความสุขที่เปลี่ยนไป
คุณดวงใจ : สิ่งที่เปลี่ยนไปคือ วิธีมองโลก จากที่เราทำงานที่มุ่งไปข้างหน้าอย่างเดียวกลายเป็น เราต้องทำโลกของเราให้ช้าลง และจะอยู่อย่างไรเพื่อลูก เราได้เห็นว่าโลกของลูกมีความบริสุทธิ์มาก เรื่องบางเรื่องเขาทำให้เราหัวเราะ ทั้งๆ ที่มันเศร้า แต่การที่เราหัวเราะได้ ชีวิตมันก็มีความสุขอยู่นะ
ขอขอบพระคุณ
ครอบครัวสารภี สมาคมพัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติก เชียงราย มหาวิทยาลัยราชภัฏเชียงราย
อ่านเพิ่มเติม :
ความสุขคือการใช้ชีวิตอิสระ ชีวิตเรียบง่ายของ ภาสกร สารภี
บนโลกใบเดียวกัน ความพยายามของ วสุ สารภี
ถ่ายภาพโดย : ศุภจิต สิงหพงษ์
Beam Talks คือ ความตั้งใจสร้างพื้นที่ส่องแสงศักยภาพของบุคคลที่มีความต้องการพิเศษและครอบครัว ผ่านการสื่อสารออนไลน์ ซึ่งเป็นหนึ่งใน โครงการนักสื่อสารสร้างสรรค์บันดาลใจ : สื่อเป็นโรงเรียนของสังคมแห่งการเรียนรู้ โดยได้รับทุนสนับสนุนจากสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ ภายใต้แผนงาน สื่อศิลปวัฒนธรรมสร้างเสริมสุขภาพ
