มีคนได้กล่าวไว้ว่า เชียงราย เป็นเมืองที่เหมาะสำหรับครอบครัวของบุคคลที่มีความต้องการพิเศษเพราะนอกจากจะเป็นจังหวัดที่มีนักบำบัดและผู้เชี่ยวชาญสหสาขาวิชาชีพแล้ว การจราจรที่นี่ยังต่างจากกรุงเทพฯ และเชียงใหม่อยู่มาก
แต่เราพบว่าปัจจัยสำคัญที่สุดของคำกล่าวนี้มาจากความเข้มแข็งของเครือข่ายครอบครัวที่เกาะกลุ่ม เรียนรู้ ช่วยเหลือ แบ่งปัน
ซึ่งตั้งต้นจากความเอาจริงเอาจังของครอบครัวหนึ่งเท่านั้น…
คุณคงเคยไปนั่งรอคิวเพื่อพาลูกเข้าพบแพทย์ใช่ไหมคะ แต่ละครั้งใช้เวลารอนานมากกว่าช่วงเวลาที่เราได้เข้าพบปรึกษา และระหว่างรอหน้าห้องก็มักมีบทสนทนาแลกเปลี่ยน ปรับทุกข์กันของพ่อแม่ผู้ดูแลที่พาลูกมารอคิว จำได้ไหมคะว่า การพูดคุยนำไปสู่อะไรบ้าง… แนะนำสถานบำบัดที่แต่ละบ้านไปใช้บริการ โรงเรียนไหนบ้างที่เปิดโอกาสให้เข้าเรียนร่วม ใช้ยาอะไร มีผลข้างเคียงอย่างไร มีการอบรมให้ความรู้ที่ไหนบ้าง ฯลฯ แล้วเราก็ต่างแยกย้ายกันไปดำเนินชีวิตที่ไม่อาจทำนายอนาคตได้
บ้านทอฝัน ตั้งต้นจากจุดนั่งรอหน้าห้องเพื่อพบแพทย์เช่นกัน แต่ครอบครัวชัชวรัตน์ ลงมือเขียนบทบาทใหม่ของเขา
จากผู้รอ เป็นผู้แสวงหา
“ที่หน้าห้องหมอ เราเห็นป้ายประกาศการอบรมให้ความรู้เกี่ยวกับเด็กออทิสติกสำหรับผู้ปกครอง อบรม 5 วันที่กรุงเทพฯ ก็อยากไป แต่พอปรึกษากันกับสามี (คุณพงษ์รัตน์ ชัชวรัตน์) เราคิดว่าน่าจะลองติดต่อให้เขามาจัดอบรมที่เชียงราย พ่อแม่คนอื่นจะได้เข้าร่วมด้วยเลยลองติดต่อไป ปรากฏว่าคุณครูนิ่ม (อาจารย์นิสิตา ปิติเจริญธรรม) จาก บ้านอุ่นรัก ยินดีมาเป็นวิทยากรให้ ขอให้เราดูแลแค่ค่าเดินทางเท่านั้น เราก็จัดเลยประชาสัมพันธ์ไปที่โรงเรียน โรงพยาบาล ซึ่งเขามีกำลังสนับสนุนค่าใช้จ่าย ส่วนพ่อแม่ก็เข้าฟรี เมื่อทำอย่างนี้ได้ครั้งนึง เราก็ทำมาเรื่อยๆ อยากได้ความรู้อะไรก็จัด” คุณปิยะนุช ชัชวรัตน์ หรือครูอ้อย เท้าความจุดเริ่มต้นก่อนจะเริ่มรวมตัวเป็นบ้านทอฝัน ชมรมผู้ปกครองออทิสติก เชียงราย
ครอบครัวชัชวรัตน์เป็นคนเชียงรายแต่กำเนิด คุณปิยะนุชเดินทางไปเรียนในระดับอุดมศึกษาที่กรุงเทพฯ พบคุณพงษ์รัตน์และแต่งงานกันที่กรุงเทพฯ หลังจากทำงานได้ระยะหนึ่งเมื่อตัดสินใจจะสร้างครอบครัวจึงชวนกันกลับมาอยู่เชียงราย
คุณปิยะนุช : “เราอยากเลี้ยงดูลูกเต็มที่ในสภาพแวดล้อมที่ดีจึงกลับมาเชียงรายแต่ก็ยังอยากใช้ความรู้ที่มีให้เป็นประโยชน์ ตอนนั้นเชียงรายมีการระบาดของโรคเอดส์ ครูอ้อยได้งานที่สถาบันวิจัยวัณโรคและโรคเอดส์ (ปัจจุบันคือ มูลนิธิวิจัยวัณโรคและโรคเอดส์) เขาให้ทำงานไปด้วย เลี้ยงลูกไปด้วยได้ ที่นี่มีแพทย์และนักวิจัยต่างชาติเดินทางเข้ามาทำงานในเชียงราย พวกเขาต่างหาโรงเรียนให้ลูก เมื่อยังไม่มีโรงเรียนที่เหมาะสม จึงตัดสินใจเปิดโรงเรียนเองชื่อโรงเรียนเชียงรายมอนเตสซอรี่ (ปัจจุบันเปลี่ยนชื่อเป็น โรงเรียนปิติศึกษา) ลูกคนแรกก็เริ่มเรียนที่นี่ 7 ปีที่ครูอ้อยทำงานที่สถาบันฯ ทำให้ได้ฝึกทั้งวิธีการทำงานที่ใช้คนน้อยแต่ได้เนื้องานเยอะ และเข้าใจการศึกษาที่เหมาะกับพัฒนาการของเด็ก ซึ่งสองเรื่องนี้มีผลต่อการทำงานของเราทั้งในแง่การก่อตั้งชมรมผู้ปกครองฯ และการดูแลลูกคนที่สองในเวลาต่อมา
ก้ำ แปลว่า ค้ำจุน
คุณปิยะนุช : พอเก้า (คุณพีรสินธ์ุ ชัชวรัตน์) ลูกชายคนโต 5 ขวบ เราก็มี ก้ำ (คุณรพีพงษ์ ชัชวรัตน์) ลูกชายคนที่ 2 เขาเป็นเด็กตัวโตตั้งแต่เกิดพออายุ 3 ขวบ เริ่มเห็นว่าเขามีพัฒนาการแตกต่างไปจากพี่ชาย ไปพบหมอก็บอกว่าเราคิดมาก แต่เราอ่านหนังสือเยอะ ดูๆ ลูกไป เอ๊ะ! อันนี้เหมือนที่เราอ่านเลย เมื่อไม่สบายใจก็เลยนัดหมอด้านพัฒนาการเด็กที่กรุงเทพฯ ตอนนั้นหมอไม่พูดว่าเป็นออทิสติกค่ะ บอกว่ามีปัญหาทางด้านพัฒนาการล่าช้ากว่าอายุจริง ไม่สบตา มีน้ำหนักเกินกว่าอายุ
ช่วงแรกเราเดินทางจากเชียงรายพาก้ำมาฝึกที่กรุงเทพฯ สลับกันกับพ่อเขาสองสัปดาห์ครั้ง เพื่อพบนักกิจกรรมบำบัด นักแก้ไขการพูด จนนักกิจกรรมบำบัดบอกว่าพี่ไปเชียงใหม่ดีกว่า คือในยุคนั้นเราไม่เคยรู้มาก่อนว่า คณะเทคนิคการแพทย์ มหาวิทยาลัยเชียงใหม่ คือแหล่งผลิตนักกิจกรรมบำบัดที่เดียวในประเทศไทย พอได้ชื่ออาจารย์ผู้สอน เราก็ย้ายมาฝึกที่เชียงใหม่ซึ่งคิวยาวมากเช่นกัน ต้องมาฝึกที่คลินิกข้างนอก ฝึกไปๆ จนกระทั่งอาจารย์บอกว่าไม่ต้องมาแล้วเพราะมีลูกศิษย์นักกิจกรรมบำบัดจบใหม่มาบรรจุที่โรงพยาบาลเชียงรายแล้ว น้องคนนี้ก็เป็นภาคีเครือข่ายช่วยงานสมาคมมาจนถึงปัจจุบัน
เมื่อรู้ว่าลูกมีปัญหาแน่ ครูอ้อยคิดลาออกจากงาน ยิ่งได้ฟังครูนิ่มให้ความรู้เรื่องการดูแลลูกออทิสติกก็คิดจะเปิดบ้านตัวเองเพื่อให้เป็นที่เล่น ที่ฝึกของลูกเราและเด็กคนอื่นๆ
จึงนับว่า คุณก้ำ เป็นคนสำคัญที่ทำให้เกิด ชมรมผู้ปกครองออทิสติกเชียงราย (ปัจจุบันคือ สมาคมพัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติก เชียงราย ซึ่งเป็นพื้นที่เรียนรู้ของครอบครัวบุคคลออทิสติกในเชียงรายตั้งแต่นั้นเป็นต้นมา
(ติดตามอ่าน เส้นทางการเรียนรู้และเติบโตของคุณก้ำ)
เชื่อมโยงทั้งชุมชน
คุณปิยะนุช : ตามที่เล่าให้ฟังพอเราเริ่มจัดอบรมครั้งแรกได้เมื่อ พ.ศ.2545 ตอนนั้นก้ำ 4 ขวบ เราก็จัดอีกเรื่อยๆ โดยที่ไม่ได้ใช้งบอะไรมากนัก ใช้วิธีเก็บเงินจากกลุ่มนี้มาจ่ายให้กลุ่มนี้ เก็บจากโรงเรียนที่เขาจ่ายได้เอามาจ่ายให้ผู้ปกครองที่ดูแล้วจ่ายไม่ไหวแน่ จากนั้นก็เริ่มขอทุนจากโรตารี่ในเชียงราย พอเราเริ่มทำแบบนี้ หน่วยงานราชการเขาจะเข้ามาหาเพื่อเชื่อมโยงเป็นเครือข่าย ขอให้เราไปช่วยพูดในที่ต่างๆ เรื่องบทบาทของพ่อแม่ในการดูแลลูก เรื่องการศึกษามอนเตสซอรี่กับเด็กพิเศษ ส่วนเราก็ขอให้เขาส่งครูการศึกษาพิเศษมาช่วย จากนั้นเมื่อมีพระราชบัญญัติ ส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ และ พระราชบัญญัติฟื้นฟูสมรรถภาพคนพิการ เราก็เริ่มเขียนโครงการขอทุนเพื่อมาใช้จัดกิจกรรมต่างๆ
เราแบ่งบทบาทให้ สมาคมพัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติก เชียงราย ทำงานให้ความรู้ประเด็นต่างๆ ที่สำคัญแก่ผู้ปกครอง เช่น เราเชิญคุณหมอมาพูดให้เรา เพราะแต่ละคนหาหมอได้คุยเคสละไม่กี่นาที แต่เราเชิญมาอยู่กับเราให้ความรู้ ถาม ตอบกันครึ่งวันได้ และส่งเสริมศักยภาพ อย่างปีนี้เราได้ทุนมาจัดกิจกรรมให้ครอบครัวพาเด็กๆ ไปทัศนศึกษาซึ่งจะช่วยบ่มเพาะการเรียนรู้ พัฒนาทักษะสังคมที่จำเป็นให้พวกเขา
บางคนไม่เคยเอาลูกไปเที่ยวที่ไหนเลย ที่เที่ยวในเชียงรายมีมากมาย สถานที่ดังๆ บางที่อยู่ใกล้บ้านนิดเดียว เพราะลูกนั่งได้ไม่นาน และกลัวจะไปทำลายข้าวของ แต่มาเที่ยวกันเป็นกลุ่มแบบนี้ ทุกคนสนุก สบายใจ ลูกไม่มีความแตกต่าง
ส่วน บ้านทอฝัน ให้บริการฟื้นฟูรายบุคคลวันจันทร์ถึงศุกร์ อัตราชั่วโมงละ 100 บาท สำหรับเด็กที่ไม่ได้ทำบัตรคนพิการ ส่วนเด็กที่ทำบัตรคนพิการ ก็มารับบริการฟื้นฟูฯ ในวันเสาร์อาทิตย์โดยไม่เสียค่าใช้จ่ายด้วยการเข้าร่วมโครงการต่างๆ ที่ได้รับทุนจากกองทุนฯ คนพิการ
ปัจจุบันบ้านทอฝันมีครู 3 คน เราจ้างเอง 2 คน มีครูจากศูนย์การศึกษาพิเศษ 1 คน มาวันจันทร์ถึงศุกร์ และเราไม่คิดค่าบ้านหรือค่าสื่อ อุปกรณ์ใดๆ แม้ตอนนี้ก้ำโตและไม่ได้ใช้ประโยชน์แล้ว
หลักการของเราเน้นการมีส่วนร่วมของพ่อแม่ในการฟื้นฟูเด็ก บางคนยังไม่พร้อมที่จะยอมรับ อยากขอเข้าร่วมแค่บางกิจกรรม เช่น ขี่ม้า อันนี้เราบอกว่าไม่ได้ เด็กต้องพัฒนาอย่างรอบด้านและต่อเนื่อง ซึ่งเราให้สิทธิคนที่ต้องการมากที่สุดก่อน บางคนเป็นเยอะ เขาต้องการเยอะ ถ้าใครไปโรงเรียนได้แสดงว่าเป็นไม่มาก เขายังมีทางเลือกอื่นๆ เช่น ฝึกโปรแกรมของโรงพยาบาล ส่วนใหญ่คนที่มาอยู่กับเรา คือโรงเรียนไม่รับ
สำหรับการทำงานกับโรงเรียนครูอ้อยไม่ได้ลงไปให้คำปรึกษาค่ะ แต่เชิญศึกษานิเทศก์มาดูงานว่าเราทำอะไรอย่างไร และส่งรายชื่อเด็กที่เป็นสมาชิกสมาคมฯ หากน้องต้องการโรงเรียนก็ขอให้เขาช่วยดูแลแนะนำให้ ส่วนการศึกษาพิเศษ เช่น โรงเรียนเชียงรายปัญญานุกูล เราทำงานด้วยการส่งผู้ปกครองเข้าไปฝึกเรียนงานต่างๆ เพื่อเอามาสอนลูก ทำขนม ทำกาแฟ เผื่อสร้างอาชีพต่อไป รวมถึงการช่วยดำเนินการเรื่องจ้างงานคนพิการตาม พรบ.ส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ มาตรา 33, 34, 35
โลกในมือเรา
คุณปิยะนุช : เราก็เห็นแล้วว่าผู้เชี่ยวชาญ นักกิจกรรมบำบัดต่างๆ คิวแน่นทุกวัน ไม่เคยเพียงพอต่อความต้องการ แล้วเราจะไปรอให้ใครทำให้ลูกเราล่ะ พ่อแม่ต้องมีความรู้เรื่องการประเมินลูก ฝึกลูก ถ้าทุกคนเข้าใจก็ผลัดกันฝึก ผลัดกันทำ การทำงานของเราเพื่อให้เป็นไปตามเป้าหมาย เรามีแบบประเมินก่อนและหลังจะเห็นการเปลี่ยนแปลงทางพัฒนาการที่ชัดเจน ซึ่งอันนี้เป็นส่วนหนึ่งของงานวิจัยของสกว.(สำนักงานกองทุนสนับสนุนการวิจัย) เรื่องการมีส่วนร่วมของพ่อแม่ในการฟื้นฟู ได้รับรางวัลผลงานวิจัยดีเด่น
หน้าที่เราคือให้ความรู้ พ่อแม่อยากรู้เรื่องอะไรเราไปหาผู้รู้ในเชียงรายมาให้ สิ่งที่เกิดขึ้นคือ
เมื่อเขารู้จักลูกมากขึ้น รู้ว่าจะตอบสนองอย่างไร บทบาทจึงไม่ไปตกหนักที่ครู หรือนักกิจกรรมฯ เท่านั้น
ถ้าพ่อแม่ รู้จักลูก คือ ชนะเลิศ แล้วนะ
เราต้องรู้จักลูกให้เขาไว้วางใจเรา ถึงขนาดที่บอกทุกเรื่องกับเราได้ อันนี้คือเป้าของเรา เช่นเดียวกับถ้าลูกปกติอกหักต้องมาหาเราให้ได้ ไม่ใช่ไปหาเพื่อน ต้องให้ได้แบบนี้
วันนี้บ้านทอฝัน และสมาคมพัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติก เชียงราย กลายเป็นครอบครัวใหญ่มีสมาชิกครอบครัวจากหลากหลายอาชีพ และเป็นครอบครัวบุคคลที่มีความต้องการพิเศษที่เข้มแข็ง ที่เราสัมผัสได้จากรอยยิ้มและแววตา
และคำกล่าวที่ว่า เชียงรายนี้เหมาะสำหรับครอบครัวที่มีบุคคลพิเศษ เราขอเปลี่ยนเป็น
สิ่งที่เกิดขึ้นในเชียงรายนี้ ‘ทำซ้ำได้’
โดยเริ่มต้นจากครอบครัวที่เอาจริงเอาจัง
… เพียงครอบครัวเดียว
ขอขอบพระคุณ
ครอบครัวชัชวรัตน์ สมาคมพัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติก เชียงราย
ถ่ายภาพโดย : ศุภจิต สิงหพงษ์
Beam Talks คือ ความตั้งใจสร้างพื้นที่ส่องแสงศักยภาพของบุคคลที่มีความต้องการพิเศษและครอบครัว ผ่านการสื่อสารออนไลน์ ซึ่งเป็นหนึ่งใน โครงการนักสื่อสารสร้างสรรค์บันดาลใจ : สื่อเป็นโรงเรียนของสังคมแห่งการเรียนรู้ โดยได้รับทุนสนับสนุนจากสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ ภายใต้แผนงาน สื่อศิลปวัฒนธรรมสร้างเสริมสุขภาพ
